Dozvědět se onkologickou diagnózu v náctiletém věku s sebou přináší kromě boje a odhodlání nemoc porazit také směsici pocitů a kolikrát i nevyžádaných rad. Jana, Karolína, Tereza a Tomáš z organizace FUCK CANCER se podělili o své zkušenosti s narážkami a absurditami o rakovině. Projekt primárně působí jako podpora stále opomíjené skupiny mladých onkologických pacientů. Iniciativa cílí na zvýšení povědomí o problematice nádorových onemocnění u mladých lidí a o možnostech prevence, nutnosti včasné diagnózy a důležitosti psychické podpory.
Rakovina u mladých lidí
V České republice je ročně diagnostikováno kolem 450 případů se zhoubnými nádory u náctiletých a mladých dospělých. Rakovina tedy nepostihuje jen střední a starší věkovou populaci, bohužel představuje velký problém i u mladistvých. Nejvíce ohroženou skupinu pak představují lidé ve věku 15 až 24 let.
Smyslem a cílem projektu FUCK CANCER je spojovat organizace, nadace, spolky, projekty i jednotlivce, kteří pomáhají nejen šířit osvětu v oblasti nádorových onemocnění, ale zároveň pomáhají onkologickým pacientům zlepšit duševní zdraví, či dokonce finanční situaci v době, kdy to nejvíce potřebují.
Symbolem odvahy, síly a podpory se stal levandulový cylindr. Cylindr si nasazují jak onkologičtí pacienti, tak podporovatelé z řad známých tváří. Společně chtějí prolomit předsudky nemoci a dodat sílu k boji těm, kteří se s nemocí setkali.
Spoluzakladatel iniciativy Petr Vančura se již v minulých letech podílel na kampani Movember upozorňující na rakovinu prostaty. FUCK CANCER se inspiruje celosvětovým konceptem boje proti rakovině. Název může vzbuzovat všelijaké pocity. Ovšem lidé, kteří za celou iniciativou stojí, si toto pojmenování hájí, jelikož jediný problém mají se slovem cancer. Někteří z iniciátorů si se zákeřnou nemocí podali ruce, tudíž slovo fuck rozhodně nevnímají nevhodně. V tomto případě naopak vulgární výraz zastupuje vzdor, odvahu, boj a touhu bojovat. Stejně tak přistupují k rakovině jejich hrdinové – lidé, kteří veřejně sdílí svůj příběh se zákeřnou nemocí a podporují ostatní onkologicky nemocné.
Příběh Jany
Co naopak onkologickým pacientům situaci neulehčuje, jsou nemístné poznámky a podivné reakce přátel. „Pár kamarádů mi řeklo, že mě nemůžou navštívit, protože by to nezvládli. Tohle mě hodně mrzelo. Naopak mě ale překvapilo, že spousta lidí z mého okolí, se kterými jsem si nebyla až tak blízká, projevovali velký zájem a neustále se starali o to, jak mi je a jak se mi daří,“ uvádí Jana Boudníková, která si v 15 letech prošla rakovinou a absolvovala chemoterapii o 6 blocích.
Psychickým nátlakem se může stát i samotná rodina. Každý se s náročnými životními situacemi vyrovnáváme jinak a každý k nim jinak přistupujeme. Často se naše chování odvíjí od automatického programu v nás. „Když jsem se na záchodě zdržela déle jak 5 minut, hned na mě volali, jestli jsem v pořádku. Úplně jejich obavy chápu, po tom všem, čím jsme si prošli. Já bych na jejich místě asi jednala úplně stejně. Ale v tu dobu mi chyběl pocit svobody. Ten pocit, že můžu aspoň na tom záchodě sedět bez toho, aniž by se někdo ptal, jak mi je. Zároveň jsem ale vděčná, že tu pro mě byli, protože si uvědomuju, že spousta dětí nemá rodinu, která by je mohla během nemoci podpořit,“ dodává Jana.
Jana se rozhodla v době nemoci, že část boje, odvahy a pocitů přesune do virtuálního světa, defacto mezi cizí lidi. Setkala se s podporou, která jí pomáhala, ale také narazila na odsouzení. Jeden člověk jí dokonce napsal, že si moc fandí, že nemá takové šance na přežití. Druhý pól reakcí se nesl v duchu, že má přece 70 % šanci na přežití a lidé jsou na tom i mnohem hůře než ona, takže ze sebe nemá dělat chudinku.
Příběh Tomáše
Mezi další sdílné hrdiny patří Tomáš Pangrác si v 17 letech prošel akutní lymfoblastickou leukémií. Podpory, která se mu dostala od rodiny, si velmi váží a během nemoci se rodinní členové sblížili ještě o něco více. I přesto nastaly chvíle, kdy se v rodinném kruhu necítil dobře. „Nesnášel jsem rodinné oslavy, protože byly plné soustrastných pohledů. Tyto pohledy mi právě tu nemoc dávaly takzvaně sežrat, protože mi říkaly, že to není dobré,“ poznamenává Tomáš. Také se podělil o reakce okolí složeného z neznámých lidí: „Podivné reakce jsem zažíval pouze při přesunech, když jsem musel mít nasazenou roušku – bylo to období před covidem, abych se chránil vůči virům, ale okolí to moc nepřijímalo. Myslím tím hlavně, že na mě koukali skoro jako bych byl z jiného světa. To bylo velice nepříjemné. Občas jsem si i vyslechl v nemocničním výtahu různé poznámky, které si lidé říkali za mými zády, ale postupem času jsem si z toho musel začít dělat legraci a na jejich oplátku jsem se mému doprovodu zmiňoval, že jsem více nebezpečný já pro ně. Vymýšlel jsem si nakažlivé choroby, samozřejmě tak, aby to slyšeli.“
Profesionalita lékařů může klesnout na bod mrazu
Když opomeneme rodinu, přátele a případné komentátory kolem, je tu ještě jedna skupina – a to nemocniční personál. Lékaři a zdravotní sestry, od kterých se očekává neutrální postoj a určitá profesionalita v oboru, také dokáží vyslovit sdělení vymykající se kontrole. Své si zažila Karolína Žohová, jež se od 19 let potýká s rakovinou lymfatického systému ve IV. stádiu neboli s Hodgkinovým lymfomem. „Dlouhá léta jsem chodila k lékařům a všichni pochybovali o symptomech, které jsem měla. Byli ukázkové pro lymfom, ale přece jako mladý člověk nemohu být nemocná takto vážnou nemocí. Při posledním relapsu mé nemoci před Vánocemi jsem měla žlučníkový záchvat a opět jsem se setkala s nepochopením od lékaře. Pronesl něco ve stylu, že jako onkologický pacient budu vždy labilní a neustále si budu vymýšlet, že mi něco je. O 4 dny později se mi prokázal relaps nemoci,“ vykresluje zkušenost Karolína. Nejen personál, ale i ostatní pacienti nemusí být vždy empatičtí, zvláště po vlastních zkušenostech s nemocí. Karolína vzpomíná, jak tehdy při podávání chemoterapie ji paní kolem šedesáti let řekla, že se nikdy stoprocentně neuzdravila, a že ji čeká to samé.
Když budeš jíst maso a cukr, vrátí se ti rakovina
Absurdity z úst cizích lidí se mnohdy pojí k této nemoci více než empatie, logika a nadhled. „Když jsem se po léčbě vracela k běžnému životu a jídelníček se mi z nízkobakteriální stravy vracel zpátky k běžné stravě, slýchala jsem rady ohledně toho, co bych měla a neměla jíst úplně ze všech stran. Některé rady byly typu – když budeš jíst maso a cukr, rakovina se ti vrátí. Myslím, že tohle bylo odněkud z internetu, ale jako patnáctileté až šestnáctileté holce mi podobné rady zamotaly hlavu a já nevěděla, jestli být vegetariánka nebo rovnou veganka a měla jsem strach jíst normálně,“ sdílí svoji zkušenost Jana. Mladičká Tereza má s absurditami také co dočinění. Kdysi jí někdo sdělil, že po prodělání rakoviny už nikdy nebude moci cestovat letadlem a sledovat filmy o rakovině, protože by jí rázem uvedly do depresí, které brání uzdravení.
Pevná víra v sebe sama versus podpora blízkého člověka
Naslouchat vlastním myšlenkám a pocitům je občas těžké, občas snadné. „Myslím si, že jsem se řídila především vlastními pocity. Jelikož mi rok před stanovením diagnózy umřel taťka, dospívala jsem oproti ostatním vrstevníkům trochu rychleji. Díky tomu jsem si už v tak nízkém věku dokázala srovnat myšlenky v hlavě a pak se jimi i řídit,“ vzpomíná Jana. Tomáš zmínil, jak si o nemoci dlouze četl a doptával se lékařů. Snažil se vyslechnout názor druhého a sám se potom rozhodl, co potřebného si přebere k léčbě. „Neovlivňoval mě nikdo. Ovlivňovala mě minulost a přítomnost, která společně válčila. Najednou se mi život otočil o 180 stupňů a já musela dospět během jednoho měsíce a být silnou ženou, která jde do boje,“ uvědomuje si Karolína.
Rakovina jako transformace člověka
„Popravdě výhodu to mělo jednu, prošel jsem pubertou za čtrnáct dní, a to myslím doslova. To postavení před hotovou věc vás tím prostě prohodí, ať chcete nebo ne,“ reflektuje Tomáš. Rakovina pro mnohé představuje období, kde se jim doslova zastaví život. „Dost mě mrzelo, že si nemohu užívat, pracovat. Ale nakonec to pro mě bylo období, kdy jsem čas jen sama se sebou velmi uvítala, a to mi zůstalo až do teď,“ říká Karolína. Jana zažívala v té době podobnou směsici pocitů. Vždy ráda cestovala, sportovala a potkávala nové lidi, a proto bylo pro ni těžké přijmout v 15 letech fakt, že stráví pár měsíců na nemocničním lůžku. Rozhodla se sepsat takzvaný bucket list věcí, které by si ráda splnila během svého života. Soupis zážitků se pro ni stal motivací a hnacím motorem během léčby.
A jaký postoj měli k nemoci ti nejbližší?
Starší sestra Tomáše vzpomíná na to, jak z celé situace měla velký respekt a každá bratrova reakce na léčbu nebo změnu stavu ji zaskočila. Nikdy jí nenapadlo, že nemoc může vyvolat například afty či osypky po celém těle, když mu z obchodu přinesla nové triko a on si ho vyzkoušel. Partner Karolíny znal rakovinu z televize a do té doby se s ní nesetkal v okruhu blízkých lidí. Když se řekla rakovina, vybavil si hned smrt. A matka Terezy se podělila o poznatek z trochu jiné perspektivy. „Předsudky jsem asi žádné neměla. Vždy jsem se snažila myslet pozitivně a věřit v uzdravení. Člověk v danou chvíli hodnotí a reaguje podle nejlepšího svědomí a na základě aktuálních informací, zkušeností a možností. S odstupem bych možná pár věcí udělala jinak, možná bych radila jinak, ale určitě ne v těch úplně zásadních věcech. Jednala jsem podle svého nejlepšího svědomí a říkat si – kdybych udělala to či ono jinak – by dnes pro nikoho nebylo dobré, zpětně to nikomu neprospěje. Je těžké se to naučit tak brát, ale pro další život je to podle mě důležité. Myslím, že se mi to z velké části povedlo. A je to díky mé neskutečně statečné a silné dceři, díky mé úžasné rodině a dalším blízkým.“
